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New Dreams - MCS Gli ammalati invisibili del "Grande Fratello" Liotto - "C'è ancora tanto da fare"

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alt 'Lettera aperta' di Donato Liotto. Uno "sfogo, un bilancio," un resoconto di quello che è stato fatto in merito agli MCS e ad Adele Iavazzo dall'avvento della New Dreams - "Dai primi di dicembre del 2013, cioè da quando il sottoscritto e l’associazione New Dreams da me presieduta si era deciso di sostenere gli MCS con una “campagna di sensibilizzazione conoscitiva” e soprattutto, dare una ‘spinta’ e un aiuto a raccogliere fondi per Adele Iavazzo, di cose ne sono accadute. Il tutto, ricordo, iniziò con una poesia che volli dedicare ad Adele Iavazzo. La chiamai “La stanza di Adele” un modo semplice da parte mia e dettato dal cuore per mostrare la mia solidarietà a questa giovane donna affetta da questo terribile male. Subito dopo è seguito un incontro con il nostro presidente onorario Domenico Ciaramella, (ex sindaco della città di Aversa) una chiacchierata tra amici veri avvenuta nel suo studio. Volevo informarlo su quello che avevo intenzione di fare per Adele e, per gli mcs. Mimmo fu d’accordo e, commosso nell’ ascoltare la “storia di Adele” mi spronò a fare quello che abbiamo fatto e, a darci il suo sostegno, un sostegno il suo fatto di silenzi, senza clamori ma, di tanta sostanza. Poi tutti sanno del mio incontro con sua eccellenza il Vescovo di Aversa Angelo Spinillo, l’appello che gli feci e, l’appoggio della Diocesi che ne conseguì, dell’aiuto dei parroci per la raccolta fondi per Adele, della nascita del gruppo degli “Angeli di Adele” un susseguirsi di eventi, di emozioni forti e, dei tanti cittadini e associazioni che si sono prima e dopo di noi, impegnati in questa gara di solidarietà. Eventi ideati con la manifestazione “Una Mano Tesa.” Il convegno con il prof Giuseppe Genovesi. Il concerto con bravissima Maria Massa, e la partita che andremo a fare con La Normanna. Insomma tanta roba. Inoltre le lettere inviate alle istituzioni, ai media, etc. un “rumore” costante e continuo, pur di attirare l’attenzione su questo male. Un percorso lungo, a volte tortuoso è difficile teso a sostenere questa giovane donna. Tante persone straordinarie ho conosciuto in questo tragitto, in primis il nostro Vescovo, poi come dimenticare la grande umanità del prof. Giuseppe Genovesi e ancora, tanti, davvero difficile elencarli tutti. Ora guardo “indietro” e vedo che, abbiamo fatto davvero tanti passi importanti, tappe che hanno fatto si che Dallas per Adele sia più vicina. Questo è un grande risultato, raggiunto grazie all’interessamento di un’intera città. Nel mentre, altre cose sono accadute, cose mai dette e, tenute e conservate nel mio cuore gelosamente. I dialoghi con Adele, i suoi sfoghi, le sua angosce, le sue paure, le ansie che la tengono sospesa ed aggrappata ad una speranza che tarda a venire. Certo, a volte penso, come tanti suppongo e dico tra me - “ e se non dovesse farcela?”- Non ci voglio pensare! C’è la deve fare!! Quante volte ho incontrato Adele privatamente, ieri sono passato da lei (ndr 17.03.2014) volevo vederla e sapere come stava? Mi ha accolto con un sorriso, poche battute e sono andato via con la certezza che, di fronte a me c’era una donna dal coraggio enorme. Quante volte l’hò vista piangere, quante volte lei mi ha chiamato e, si è appoggiata a me mentre era colpita da dolori lancinanti e mi chiedeva di aiutarla? Tante volte e, appena passato il momento critico la ritrovavo di nuovo sorridente e pronta a lottare. Le sue piccole priorità, le sue esigenze giornaliere e, soprattutto il grande supporto garantito da un uomo straordinario, una persona che, ho imparato a conoscere e a voler bene, parlo di Giuseppe, il fratello di Adele. In questo e, lasciatemi dire: Invidio Adele. Vorrei avere anche io una persona così al mio fianco. Ora son qui e mi stò sfogando, sto raccontando “ i miei pensieri” cose mai dette, cose che sono mie e che mi appartengono ma, che penso sia giusto raccontare. Posso solo dire quest’ultima cosa ad Adele –“ Cara amica mia, mi hai dato tanto, mi hai insegnato a non arrendermi mai e, questo attraverso il tuo coraggio, la tua voglia di vivere, il dolore, la sopportazione e, la forza che esprimi. Cara Adele, questa ‘lettera aperta’ spero serva e risvegli le coscienze di qualcuno e, che finalmente, si rendano conto che, il tempo scorre inesorabile, nessuno immagina quello che patisci. Un mondo di sofferenza non lo sia augura a nessuno e, se possiamo dare un aiuto è giusto farlo subito. Proprio come ci insegna il nostro amato Vescovo. Non attendere domani e adoperarsi subito.Un pensiero questo che dovrebbero farsi carico anche le Istituzioni e riconoscere questa patologia. La risposta l’abbiamo avuta e sappiamo ora qual è la realtà: Difficilmente la MCS verrà riconosciuta tra le patologie rare dal Ministero della Salute. In Italia è tempo di “Grande Fratello” ma, per gli MCS le telecamere sono spente. Questi ammalati continueranno chiusi nelle loro case a restare invisibili e di loro nessuno saprà mai nulla. Questa è l’Italia!!Nonostante questa mia riflessione , sono consapevole e certo di voler continuare in questa lotta, soprattutto sono certissimo di voler continuare a dare il mio sostegno ad Adele. Qualsiasi modo, in silenzio, o facendo "rumore" non ha importanza, ciò che conta è, non mollare mai!Adele in questo è davvero un esempio! Se qualcuno mi chiedesse 'Cosa avete fatto per gli MCS e per Adele?' Gli risponderei : Nulla! Già, nulla e, questo almeno fin quando Adele non parte e la malattia non venga riconosciuta. Pertanto, bisogna continuare e crederci fino alla fine."


 




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