Associazione New Dreams

In merito alla “campagna” conoscitiva sulla MCS (sensibilità chimica multipla) l’associazione New Dreams di Aversa (CE) di Donato Liotto si ricorderà dell’appello rivolto al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano affinchè si adoperasse presso il Ministero della Salute per gli “invisibili della MCS” Un appello a far riconoscere la patologia dal Ministero della Salute. Come già precedentemente scritto dalla New Dreams nei suoi comunicati stampa è arrivata alla scrivente associazione la risposta del Ministero della Salute. In data 24.01.2013 una risposta inviata per conoscenza dal Ministero della Salute anche alla Segreteria Generale della Presidenza della Repubblica. La New Dreams nella persona del suo presidente Donato Liotto, ha voluto altresì informare e, inviare copia della lettera anche al Prof. Giuseppe Genovesi massimo esperto in Italia della MCS e, che, il 22 febbraio sarà ad Aversa per un convegno sul tema MCS, sempre organizzato dalla New Dreams. Era importante in ogni caso informare il prof. Genovesi dato che, anch’egli, da tempo, combatte per veder riconosciuta la MCS in Italia. Proprio ieri (5.02.2014) il Prof. Genovesi è stato ospite in una nota trasmissione di Rai Due “I Fatti Vostri” nel corso della trasmissione è stato mostrata la pagina web inerente l’articolo pubblicato su PUPIA TV ed è stata sottolineata in trasmissione sia da Genovesi che dal conduttore Gianfranco Magalli l’importanza dell’ interessamento del Presidente Napolitano in seguito all’appello di Liotto. Segno questo che qualcosa si sta “muovendo.” Ora la New Dreams pubblica di seguito il contenuto della risposta ricevuta dal Ministero della Salute. Aspetto questo che, è sicuramente rilevante al fine di far conoscere soprattutto gli ammalati affetti da MCS qual’ è la situazione al momento in Italia in merito . Questa non è solo la “battaglia” della New Dreams e di Adele Iavazzo a veder riconosciuta la malattia ma è una “battaglia” per tutti gli ammalati della MCS in Italia. Questa la breve dichiarazione di Donato Liotto – “Noi possiamo solo informare i cittadini, sensibilizzare le Istituzioni, prodigarci per coloro che soffrono di questo male indistintamente. Questa è la loro “battaglia” e solo “unendosi” possono sperare di vincere. Di più non ci è concesso fare. A chi di dovere e, a chi è interessato,soprattutto a chi ha il potere di cambiare le cose lasciamo trarre le logiche interpretazioni del caso.”- ******************************************* Di seguito il contenuto della risposta del Ministero della Salute – “ relativamente a quanto richiesto con la Sua nota,pari oggetto, dell’11 dicembre 2013 (SGPR 16/01/2014 – 00518P), si forniscono i seguenti elementi di risposta, per quanto di competenza. Si forniscono i seguenti elementi di risposta, per quanto di competenza . Le problematiche relative alla Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla (Multiple Chemical Sensivity o MCS) sono note da diversi anni a questa Direzione Generale. Nel merito sono state assunte diverse iniziative, di seguito brevemente ricordate. Nel 2005 lo scrivente Ufficio ha partecipato al gruppo di lavoro istituito presso il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, per individuare possibili criteri diagnostici, prestazioni sanitarie rispondenti a criteri di appropriatezza ed efficacia ed eventuali tutele assistenziali in favore di pazienti con sintomi riferibili a tale condizione. Al termine dei lavori è stato prodotto un documento di sintesi (“Attività del gruppo di lavoro sulla intolleranza idiopatica ambientale da agenti chimici (IIAAC), denominata anche sensibilità chimica multipla (SCM)”). Nel 2008 il Consiglio Superiore di Sanità, esprimendosi su tale documento, riteneva tuttavia che la indisponibilità di evidenze nella letteratura internazionale non consentisse al momento di considerare la MCS come entità nosologicamente individuabile e che, comunque, il Servizio sanitario nazionale (SSN), attraverso i Livelli essenziali di assistenza (LEA), fosse già in grado di fornire una adeguata assistenza a tutti coloro che mostrano intolleranza all’esposizione a sostanze chimiche. Preso atto del parere dell’Autorevole consesso,in attesa che venissero sciolti tutti i dubbi relativi al riconoscimento nosografico della MCS, si è ritenuto utile poter garantire ai pazienti almeno alcune misure assistenziali semplici, anche al fine di evitare richieste di costosi trattamenti all’estero, spesso di dubbia efficacia. In tale ottica, su indicazione del ministro pro tempore, è stato attivato un Tavolo presso la nostra Direzione Generale, avvalendosi anche di professionalità esperte segnalate dalle Associazioni di pazienti, e , tra questi, il Professor Genovesi di Roma. Nelle riunioni del Tavolo è tuttavia emerso che le ipotesi su cui si sta lavorando sono ancora in fase di approfondimento e di verifica e che i risultati sperimentali raggiunti non sono purtroppo sufficienti a supportare decisioni di natura amministrativa né intraprendere iniziative utili nell’immediato. Quindi, Anche per non alimentare false aspettative, è sembrato ragionevole sospendere le attività del Tavolo fino a che le conoscenze siano più consolidate, assicurando comunque la disponibilità a prendere in esame eventuali iniziative suggerite, come pure tutte le proposte che dovessero emergere da Commissioni o Gruppi tecnici istituiti da Regioni e Province autonome. Riguardo al cosiddetto “riconoscimento” della MCS, si ricorda che quest’ultimo discende esclusivamente dal consenso espresso dalla Comunità scientifica; al riguardo, tra gli esperti della materia, è in corso da anni un serrato dibattito che vede posizioni assai distanti, affermando alcuni l’esistenza della sindrome come entità nosologica definita,altri negando tale evidenza. Circa poi ad un eventuale inserimento tra le malattie oggetto di particolari tutele,si ravvisa che ciò non appare al momento possibile proprio a causa della mancanza di consolidate conoscenze epidemiologiche, cliniche e terapeutiche, che rendono difficili la condivisione di criteri e metodi diagnostici e di gestione del paziente, nonché la corretta identificazione dei destinatari dei benefici, evitando pericolose generalizzazioni che rischierebbero di provocare solo un aumento della spesa sanitaria. Spesso, tra le principali criticità, è stato segnalato il rifiuto da parte dei pazienti di sottoporsi alle prestazioni sanitarie per il timore di possibili reazioni avverse scatenate dalla contaminazione chimica di ambienti ed attrezzature e la difficoltà di applicazione di specifici protocolli di ospedalizzazione e di validi orientamenti volti a ridurre l’esposizione ad inquinanti ambientali, materia quest’ultima già oggetto di un Accordo tra il Ministero della Salute, le Regioni e le Province autonome (G. U. S. O. del 27.11.2001, n. 276). E’ indubbio che l’allestimento di specifici ambienti nell’ambito delle strutture sanitarie, così come l’adozione di alcune precauzioni da parte del personale che si trovi ad interagire con questi pazienti, sarebbe di grande aiuto per favorire un approccio positivo con il SSN. In conclusione, le iniziative più efficaci per venire incontro alle esigenze di persone come la Signora lavazzo consistono attualmente nella ulteriore promozione di studi e ricerche che possano colmare le lacune nella conoscenza della sindrome in argomento, definendole l’eziologia e la patogenesi, producendo stime epidemiologiche affidabili e proponendo validi schemi di trattamento. Cordiali saluti.” -