Associazione New Dreams

- di Donato Liotto - Intervista integrale pubblicata anche su NerosuBianco (quindicinale di cultura varia di Aversa e Agro) al prof. dott Giuseppe Genovesi il massimo esperto in Italia sulla MCS (sensibilità chimica multipla) ci parla della malattia che ha colpito Adele Iavazzo e tante altre migliaia di cittadini italiani. In merito alla “campagna” di sensibilizzazione conoscitiva sulla MCS (sensibilità chimica multipla) avviata dalla associazione New Dreams per sostenere Adele Iavazzo e gli i “cosidetti invisibili” affetti da questo male oscuro ai più sconosciuto. Il Professore Dott. Giuseppe Genovesi specialista in endocrinologia Psichiatria e immunologia sezione fisiopatologia medica del policlinico Umberto 1° dell’università di Roma La Sapienza. Attraverso le nostre domande cercheremo di capire qualcosa in più su questa malattia che, come tutti sapete, ha colpito una nostra cittadina Adele Iavazzo. La prima domanda che vogliamo farle egregio Professore e' - la MCS (sensibilità chimica multipla) se ci può spiegare in parole semplici che cos’è e se si può curare? – "Si, intanto, MCS è un termine generico che è stato anche negli anni oggetto di discussione e anche di conflitto culturale tra i medici, mentre l’organizzazione della Sanità ormai, da un po’ di tempo, questa malattia l’ha codificata con un nome diverso e si chiama : disturbo respiratorio non specificato in esposizione ad agenti chimici , ed è consigliato proprio con questo termine sull’ICD10 che è il libro dei codici attribuiti dall’OMSAL e da diverse patologie. Il codice in particolare è lo J68.9 quindi partiamo dicendo che, non c’è discussione relativamente all’esistenza di tale patologia. E’ una patologia strettamente connessa all’inquinamento ambientale, e va detto incide molto anche l’inquinamento elettromagnetico tanto che, questa la porta ad essere in costante aumento negli ultimi anni e questo soprattutto nelle grandi città. C’è anche da dire che, molti ne sono affetti e non lo sanno. In Italia ci sono alcune migliaia di ammalati che sono giunti alla consapevolezza di avere questa malattia dopo diversi pellegrinaggi dopo addirittura alcuni di loro aver subito trattamenti sanitari obbligatori o aver dovuto constatare il loro peggioramento con l’uso di psicofarmaci che venivano suggeriti e proprio in questi pazienti nei quali sono presenti quegli enzimi compromessi che servono proprio a metabolizzare gli psicofarmaci e pertanto con l’assunzione errata di questi farmaci si va a peggiorare la loro salute" – Questa patologia oltre che colpire gli adulti che incidenza ha sui bambini? – "C’è stato un aumento piuttosto significativo dei casi pediatrici che invece, fino a non tantissimo tempo fa erano rari. Mentre oggi diventano sempre più frequenti proprio perché le condizioni ambientali sono quelle che sono."- Come si correla questa malattia? -" E’ una malattia che si correla ad una serie di aspetti metabolici e genetici, un po’ particolari, ma per spiegarlo in termini comprensibili in generale, si correla a delle caratteristiche genetiche che implichino una non brillantissima capacità da parte dell’individuo affetto, di eliminare le sostanze tossiche. In termine estremamente semplice e facendo un esempio è come se gli “spazzini” non venissero mai a pulire e pertanto tutte le sostanze dannose per gli mcs restano nell’organismo. A questo si aggiunge un accumulo di tossicità, proprio per la scarsa capacità di metabolizzazione, che implica una serie di interferenze metaboliche che coinvolgono tutti i sistemi, in primis il sistema immunitario. Tant’è vero che chi ne è affetto sa bene che i sintomi riguardano diversi organi e apparati, non soltanto l’apparato respiratorio, che è pur quello che da i sintomi più evidenti." - La MCS tra le altre si manifesta anche come forma di allergia mentre e ben altra cosa c’è lo spiega? – "Non tutti i medici conoscono questa malattia e troppo spesso la mcs viene scambiata e vista come semplice forma di allergia, la cosa diventa ancora più grave quando questa malattia viene addirittura scambiata come malattia psichiatrica. In questi casi molti pazienti vengono indirizzati verso percorsi diversi i quali non fanno altro che peggiorare la loro situazione. Negli ultimi tempi, si è potuto costatare che i pazienti affetti da sensibilità chimica, hanno anche una particolare suscettibilità di una famiglia di cellule che è ben nota coinvolta in tutte le patologie allergiche, ma lo è anche nella sensibilità chimica che non è propriamente una malattia allergica. Queste cellule sono i Mastociti che poi sono le cellule che contengono gli stamina e tante altre sostanze appartenenti a queste categorie."- Quanti in Italia sono dediti alla ricerca su questa patologia? – "Qui, purtroppo, tocchiamo una “nota” dolente, in Italia sono solo io, almeno, allo stato attuale ad occuparmi della ricerca. In Italia esiste un solo ed unico centro di riferimento per gli affetti da MCS sia per la cura e soprattutto per la diagnosi ed è al Policlinico Umberto 1° dell’università di Roma La Sapienza. La Regione Lazio ha riconosciuto questa malattia e il policlinico è il luogo dove esiste il centro Regionale, va anche detto che, la Regione Lazio è una delle poche regioni ad aver riconosciuto la mcs oltre alle Marche e l’Abruzzo, poi c’è solo “terra bruciata”. Nel centro Regionale del Lazio è stato identificato il centro in una struttura pubblica anche universitaria che come dicevo è il policlinico Umberto 1°. Questo centro sono io il responsabile. Invano ho tentato di coinvolgere altri medici. I motivi sono variegati e, in primis, il fatto che si è di fronte ad una patologia che implica sostanze chimiche e pertanto visto che, le stesse coinvolgono tante industrie, diventa quasi impossibile superare questi ostacoli politico – industriale"- Tanti ammalati devono recarsi all’estero e affrontare spese importanti il fatto che malati di MCS come Adele Iavazzo la quale per recarsi a Dallas non ha possibilità economiche e si vedono costretti a chiedere fondi attraverso sensibilizzazioni fatte alla comunità nella quale vivono cosa ci dice in proposito – "Certo, nel caso di Adele e non solo, è importante recarsi a Dallas e provare a migliorare il suo stato di salute, in certi casi, potrebbe essere importante allontanarsi dal luogo dove la malattia è stata contratta anche sotto l’aspetto psicologico. Se Adele riuscisse a partire sicuramente il suo fisico molto debilitato dalla malattia ne gioverebbe parecchio. Non bisogna comunque commettere l’errore di pensare che la mcs sia una malattia di “carattere” psicologico ma, è ben altra cosa. Bisogna anche aggiungere che, le persone che riescono a recarsi a Dallas per curarsi, devono poi cambiare il loro modo di vivere, recandosi in paesi di montagna o zone di mare dove esistono condizioni ambientali idonee . Alcuni MCS hanno seguito queste indicazioni appena sono tornati da Dallas e posso affermare che oggi vivono sicuramente meglio rispetto a dove stavano. Cambiare la location dove si è verificata la malattia implica un danno che a parer mio crea nella mente del paziente uno stato psicologico negativo, è solo uno dei tanti aspetti che, sommati ai molteplici sintomi che provoca la Mcs incide ma, non è la causa scatenante. Riguardo i costi e le spese importanti da affrontare, tanti pazienti hanno dovuto sostenere spese e costi che hanno inciso non solo su di loro ma, anche sulle loro famiglie. Diviene aspetto fondamentale far si che il Ministero della salute riconosca la mcs tra le malattie rare, in modo da sostenere migliaia di persone in Italia che, non solo conducono una vita sociale pari allo zero ma, sono anche costretti a rivolgersi alle loro comunità per farsi aiutare economicamente, una tragedia nella tragedia. Basterebbe davvero poco per far si che, in Italia si creassero almeno un paio di strutture adeguate con medici preparati e pronti a offrire servizi e assistenze ai pazienti, questo eviterebbe quantomeno tanti viaggi della speranza e soprattutto tante famiglie non si ridurrebbero sul lastrico ." - Grazie professore per il tempo che ci ha concesso. Informiamo che in merito alla campagna di sensibilizzazione svolta dalla associazione New Dreams, il professore Genovesi sarà presto ad Aversa invitato dalla New Dreams per tenere un importante convegno teso alla conoscenza della MCS e anche per parlare del caso di Adele Iavazzo. Il convegno è solo una delle tante iniziative messe in campo dalla New Dreams e, rientra nel calendario degli eventi da svolgersi nel corso dell'ottava edizione di "Una Mano Tesa" Un'ottava edizione dedicata interamente "agli invisibili della Mcs" e alla raccolta fondi per Adele Iavazzo. Dunque continua ad oltranza la campagna di sensibilizzazione conoscitiva della Mcs e la raccolta fondi per Adele.